onsdag den 17. oktober 2012

Om en mild form for autisme

'Jeg lider af Aspergers syndrom der er en mild form for autisme", sådan har jeg tit formuleret mig, fordi det gør livet meget lettere for mig selv, men der ligger to spørgsmål i den sætning, for det første brug af ordet 'lider', og for det andet formuleringen 'en mild form for autisme. Ingen af delene er direkte en løgn, men det er heller ikke sandheden. Gittøh skrev i går og spurgte:
jeg er nysgerrig på, hvorfor det er vigtigt for dig at skrive "aspergers" i stedet for autisme? :)
Aspergers er jo også autisme.
Aspergers bliver faktisk fjernet fra autisme spektret efter det nye diagnose system fra USA(som bliver indført i Danmark enten i 2013/14 eller 15), så kan man vist kun få diagnose "autisme" og ikke alle de andre [autisme red] diagnoser. (aspergers, GUA, GUU, GUF osv.)
Du må gerne svare med et indlæg da det er noget mange med Aspergers diagnosen åbenbart klynger sig til :) er det så slemt at hedde og kalde sig autist? og hvorfor?
Først, så vidste jeg ikke, at der var en diagnose der hedder GUF, jeg kan godt se det ironiske i at have sådan noget stående i sine papirer, men det må også være svært, når folk ikke ved hvad det er og samtidig for sjove associationer samtidig med, at man sidder der og har det så vildt dårligt.

For at svare på spørgsmålet, så er jeg gået mere og mere over til at sige asperger autisme, for autisme er i det mindste noget folk ved hvad er. Da jeg i sin tid blev diagnostiseret, blev jeg præsenteret for det som 'Aspergers syndrom, en mild form for autisme' og det første indtryk er stærkere end alt det man lærer sidenhen, men jeg ved godt at det er forældet at sige sådan, for i teorien er man ikke mindre autist bare fordi man har aspergers. Lige til dem der ikke er så meget inde i diagnoserne, aspergers adskiller sig fra 'almindelig' autisme ved:
- at have bedre sociale færdigheder.
- have normal eller måske ligefrem god sprogudvikling.
- ikke at vise tydelige tegn på autisme før skolealderen (for piger ofte ikke før puberteten).
Mange, inklusiv mig selv, tror (troede), at det også havde noget at gøre med intelligens, hvilket det nogle gange har, men langt fra altid ( se fx Annes blog). Grunden til at det nogle gange har noget at gøre med intelligens er, at nogle autister, som blandt andet jeg selv, har, for autisters vedkommende, forøgede sociale færdigheder, fordi vi med vores intelligens kan kompensere for de ting vi mangler og de ting der bare fungerer anderledes end folk vil have dem til. Jeg har for eksempel formindsket empati, men jeg har lært mig selv fra meget tidligt af, at kompensere ved at vide hvad der gør ondt, hvad der gør ked af det, og så videre.

Nogle gange når der snakkes om autisme, så har jeg lyst til at råbe efter folk 'jamen, jeg er også autist', men det er som om jeg ikke bliver accepteret som sådan, for jeg er ikke 'rigtig' autist, jeg er 'forker'. Det får mig til at skamme mig, det er som om jeg hverken kan finde ud af at være autist eller normal, jeg er et mislykket eksemplar. Spørgsmålet var nok om hvorvidt jeg føler mig bedre end andre autister, og det gør jeg på nogle punkter, for jeg kan jo godt se, at jeg har visse evner, men på andre områder ikke, for jeg kan jo også se at der er visse autistiske evner jeg mangler, mine særinteresser er for eksempel ikke så udviklede, så det er nok nærmere et spørgsmål om person til person, end det er et spørgsmål om, om der på mine papirer står Aspergers syndrom eller autisme.

Med hensyn til ordet 'lider', så er jeg begyndt at gå væk fra det i takt med at jeg lærer at leve med mig selv som jeg er, for ja, jeg føler tit, at jeg lider under mit handikap, men det er nok mere korrekt at sige er eller har, hvilket er en lang og interessant diskussion, men den må vi tage senere.

17 kommentarer:

Anonym sagde ...

personligt mener jeg det er noget pjat at fjerne Aspergers syndrom (og andre diagnoser) fra diagnosesystemerne, jeg ser det udelukkende som en fordel for psykiatrien..ikke for andre..håber bare psykiatrien kan forklare det når tid er.. ;-)

Linda sagde ...

Det nye system bliver mere specificeret end det gamle, jeg vil fx nok have autisme med høj intelligens og højt funktionsniveau. De fleste passer jo ikke 100% i en boks, og så er det nemmere at have én stor boks med flere forskellige beskrivende valgmuligheder

Anonym sagde ...

Enig :-) jeg passer nu 100% i kassen med de diagnoser jeg har nu, diagnosesystemets hieraki taget i betragtning ;-)men jeg mener bare at giver forvirring at lave for meget om på diagnoseerne,måske er det bare afgrænsningen de kloge burde kigge på.. men jeg venter i spænding,for jeg har hørt at borderline,ADHD og aspergers måske bliver lagt sammen i borderline diagnosen..hvilket vil være en fordel for mig.. ;-)

Linda sagde ...

Og en ulempe for mig, for jeg har ikke borderline :)

Anonym sagde ...

jamen,du vil jo så blive højt fungerende autist med høj intelligens ;-) det ville jeg trods alt hellere ;-) og det er positivt ment <3 du har nogle evner jeg beundrer :-)

Gittøh~ sagde ...

dejligt med så hurtigt svar :)
Jeg har selv diagnosen GUA og går nede i Bagland (Randers - dagstilbud for autister) hvor der er en del, især drenge, der klynger sig til sin aspergers og bliver nærmest sure eller fornærmede når man bare siger "os autister".
Så det var spændende at læse :) for der er ikke mange af os der kan formulere sig så godt eller sætte ord på hvorfor man føler som man gør om visse ting.

Det gode ved det kommende system bliver, at alle "under"diagnoserne på viften bliver fjernet, så man bare hedder Autist. For de andre diagnoser (GUU, GUA osv) giver ikke så meget mening, de er der bare for at dække over det åbenbart sorte tabu ord; Autisme.
Flere psykiatere har indrømmet at de har hellere ville pakke diagnosen ind når de diagnosticerer et ungt menneske. og det er fjollet, kald en spade for en spade.
Og så kan man så diskutere hvorfor det er nødvendigt at ville pakke en diagnose ind?
Det dårlige ved det bliver så, at meget velfungerende autister, vil få meget svært ved at få sin autisme diagnose, da aspergers jo vil blive fjernet. Så måske vil der stå en håndfuld der ikke er "dårlig fungerende" nok, til at få sin autisme diagnose. Men det er ikke sikkert da den ikke er blevet testet endnu :)

PS: jeg vil heller ikke høre ind under Borderline. øv.

Linda sagde ...

a pro pos stigmatiserende diagnoser ;)

Mit første besøg på Bagland var så traumatiserende, at jeg tudede og tudede og nægtede at komme der igen. De lagde så meget vægt på at jeg SELV kunne vælge hvad jeg ville, og de gik straks i gang med at tale job og uddannelse på et tidspunkt hvor det var en bedrift bare at komme ud af døren. Det var rædselsfuldt.

Anonym sagde ...

bare rolig,autistiske træk kommer nok aldrig under borderline..der snakkes bare meget om diagnoser og symptomer som er meget ens..hvad er der galt med at høre under borderline,hvis jeg må være så flabet og spørge? :-)aspergers og autisme bliver lagt sammen og kommer til at hedde autismespektrum forstyrrelse (ASF)

Linda sagde ...

Jeg tror ikke at der er noget galt med at være borderline, men hvis ASF og borderline bliver lagt sammen er der som ikke-borderliner to ting man skal være opmærksom på

- der er karaktertræk som jeg ikke har, som fx maniske perioder, jeg bliver spurgt til det konstant, men mit humør og energiniveau er altid middel eller under middel

- medicineringen er anderledes, stemningsstabiliserende medicin som lamotrigin (staves?) har ikke den store effekt på mig, men mange bivirkninger

Men jeg tror hele denne diskussion handler om, at ALLE psykiske diagnoser er stigmatiserende, og man vil helst have så få som muligt af frygt for hvad omverdenen tænker. Jeg håber i hvert fald ikke at der er nogen af os der tænker "min diagnose er finere end din" eller omvendt

Anonym sagde ...

borderline har ikke noget med maniske episoder at gøre...det er vist bipolar du forveksler det med ;-)
MHT humør er mit meget ligesom dit middel eller under middel..der findes ikke medicin til borderline,men har man problemer med angst,depressive perioder eller impulskontrol, bliver disse behandlet med medicin..ingen sygdomme er fine, forskellen er kun viden vs uvidenhed om lidelserne :-)
men hvad jeg har læst indtil videre så bliver asperger slået sammen i ASF..og borderline er, ja- borderline thihi ;-)

Linda sagde ...

Dumme mig.

Borderline har jeg heller ikke, jeg har endda spurgt min psykolog spicifikt, fordi jeg har/havde en veninde der var i en af sine 'perioder' og drev mig væk. Jeg er ikke stolt af min opførsel, jeg var bare ikke stærk nok

Anonym sagde ...

du er skisme IKKE dum! diagnoser er meget nemme at forveksle.. jeg er bare lidt nørde-perfektionistisk med diagnosesystemer,det er en af de der særinteresser jeg har ;-)

Linda sagde ...

jeg er dum fordi jeg jo godt udmærket kender forskellen. Mange af mine venner og veninder er jo syge med enten det ene eller andet eller forskellige kombinationer

Anonym sagde ...

Bipolar og borderline lyder også meget ens og lige meget hvad så er du ikke dum ;-) du må ikke være så hård ved dig selv :-)

Gittøh~ sagde ...

jeg er ked af at du havde en dårlig oplevelse med Bagland, jeg er rigtig, RIGTIG, glad for Bagland.
Jeg har lært SÅ utroligt meget på de to år jeg har været der :) hvis man kunne bo der, gjorde jeg det ;)

Jeg synes ikke noget skidt om borderline, men autisme er jo ikke borderline, så jeg ville have det underligt med at blive smidt i den samme kasse.

Linda sagde ...

Gittøh: Det er heller ikke helt rigtigt hvad jeg siger. Jeg kom der faktisk til noget selvforståelseskursus (kun med piger) med Dorthe Hølck. Der var en af 'de voksne' fra bagland med også, og hun var rigtig sød.

Gittøh~ sagde ...

ja de holder hyppigt nogle selvforståelses kurser :)
Men du skrev at du dukkede op i Bagland og måtte gå hjem igen, derfor skrev jeg "jeg er ked af at du havde en dårlig oplevelse med Bagland", måske det skulle have været "i Bagland" i stedet.